АНО «Инклюзивный центр "Йом-йом"» использует cookies для удобства использования сайта. Продолжая использовать наш сайт, вы даёте согласие на обработку файлов cookie.
OK
Проект
«Вместе в инклюзию»
Исследование опыта братьев и сестёр детей с особенностями развития. Создание программ поддержки и практических рекомендаций для специалистов, просветительских материалов для семей и образовательных организаций.
Проект реализуется инклюзивным центром «Йом-йом» совместно с исследователями Европейского университета в Санкт-Петербурге, специалистами в сфере инклюзии и при поддержке фонда «Абсолют-Помощь».
В центре «Йом-Йом» мы каждый день видим, как рядом растут и взаимодействуют разные ребята – с особенностями развития и без. Инклюзия возникает не только благодаря работе специалистов и поддержке родителей. Важную роль в ней играют сами участники детского сообщества – братья и сестры, одноклассники, друзья.
Именно они во многом формируют атмосферу принятия, поддержки и уважения.
Наш новый исследовательский проект посвящен важному, но пока мало изученному вопросу:
как нейротипичные дети переживают опыт жизни и общения рядом с братом или сестрой с особенностями развития – и как этот опыт влияет на всех участников семьи и сообщества.
Как сейчас подключиться к проекту?
  • Подросткам
    • Очные встречи настолки и арт-группа (разово и регулярно);
    • Презентация результатов исследования (очно и онлайн).
  • Семьям
    • Разовая консультация с участием сиблинга особого ребёнка;
    • Ведение случая.
Группы для сиблингов
Сиблинги (от англ. sib – родство) – дети одних родителей, братья и сестры.

Исследование опыта сиблингов особых детей показало, что их благополучие зависит не только от особенностей брата или сестры, но и качества внешней инфраструктуры помощи, доступности школы и профессиональной поддержки.
Нам важно дать возможность быть в пространстве в компании людей со схожим опытом. Опираясь на них и их опыт, мы можем понять, какая форма поддержки нужна подросткам.
  • «Чай, печеньки и серьёзные разговоры»
    Презентация итогов исследования.
    На обсуждение результатов, к которым пришли специалисты в ходе исследования, приглашаются только подростки. Вы можете высказать мнение о перспективах и способах поддержки сиблингов.
  • «Настольный вопрос»
    Регулярные подростковые встречи, где берём психологические настольные игры и разбираем то, что всплывает в процессе. Обсуждаем, делимся, просто болтаем.
  • Арт-лаборатория
    Здесь искусство становится способом немного лучше услышать себя. Мы будем смотреть и обсуждать работы художников, делиться своим взглядом, а иногда работать с художественными материалами.
  • Группа поддержки для сиблингов онлайн
    Группа поддержки для сиблингов в онлайн.
    Встречи раз в неделю в онлайн-формате для общения и получения эмоциональной поддержки.
  • «Чай, печеньки и серьёзные разговоры»
    Презентация итогов исследования.
    На обсуждение результатов, к которым пришли специалисты в ходе исследования, приглашаются только подростки. Вы можете высказать мнение о перспективах и способах поддержки сиблингов.
  • «Настольный вопрос»
    Регулярные подростковые встречи, где берём психологические настольные игры и разбираем то, что всплывает в процессе. Обсуждаем, делимся, просто болтаем.
  • Арт-лаборатория
    Здесь искусство становится способом немного лучше услышать себя. Мы будем смотреть и обсуждать работы художников, делиться своим взглядом, а иногда работать с художественными материалами.
  • Группа поддержки для сиблингов онлайн
    Группа поддержки для сиблингов в онлайн.
    Встречи раз в неделю в онлайн-формате для общения и получения эмоциональной поддержки.
Консультации семьям
Зачастую брат и сестра видят ситуацию, происходящую с его сиблингом по-своему. Детям важно понимать, что происходит с его сиблингом. Мы хотим дать возможность семье слышать их голос и при желании включать в принятие решений.
  • Разовая консультация
    На консультации специалисты собирают информацию от семьи. Сиблинг может активно участвовать и делиться своим мнением или присутствовать. Мы выясняем запрос и видение перспектив. После консультации мы высылаем своё видение шагов для прогресса ребёнка.
  • Сопровождение семьи
    Специалист «Йом-йома» и родители вместе с подростком выстраивают маршрут, определяют цели и задачи, смотрят изменения. Специалисты поддерживают связь с родителями, проводят несколько консультаций, помогают с разработкой и применением вспомогательных материалов.
Как проходило исследование
Исследование включало несколько этапов: обзор литературы, обсуждение тем и инструментов с родителями, онлайн-опрос и качественные интервью. Такой дизайн позволил не только собрать широкие данные о положении сиблингов, но и глубже понять их повседневный опыт, семейную динамику и запрос на поддержку.
Обзор литературы
Подготовлена аналитическая рамка исследования и выделены ключевые темы: благополучие, роли, стигма, семейная динамика, поддержка.
I этап
Со-дизайн и обсуждение инструментария
Темы и формулировки были уточнены с учетом мнения родителей и практического опыта Центра.
II этап
Онлайн-опрос
Собраны данные родителей, детей и подростков, а также взрослых сиблингов.
III этап
Качественные интервью
Проведены интервью с семьями и специалистами, работающими в сфере инклюзии.
IV этап
Почему это важно?
О детях с особенностями развития сегодня говорят всё больше. Исследуются их образовательные траектории, поддержка и условия развития.
Но гораздо реже звучит другой важный вопрос: как чувствуют себя дети, которые растут рядом с ними?

Это могут быть:
  • братья и сестры;
  • одноклассники;
  • друзья в кружках и детских организациях.
Для них инклюзия – тоже важный жизненный опыт, который может развивать эмпатию, давать чувство ответственности и способность понимать различия.

Но иногда этот опыт связан и с трудностями – тревогой, ощущением нехватки внимания родителей, сложными ролями в семье.
Чтобы инклюзия действительно работала, важно понимать опыт всех детей.
Кому полезны результаты исследования?
  • Семьям – чтобы лучше понимать опыт всех детей в семье и видеть возможные формы поддержки.
  • Сиблингам – чтобы их опыт стал заметным и признанным.
  • Специалистам – чтобы использовать результаты в сопровождении семей, групповой и индивидуальной работе.
  • Инклюзивным организациям и школам – чтобы учитывать потребности сиблингов и семей в практиках поддержки.
  • Исследователям и партнерам – чтобы развивать тему дальше и использовать данные как основу новых проектов.
О чём это исследование?
В этом исследовании нас интересуют вопросы:
  • Как нейротипичные дети описывают жизнь рядом с братом или сестрой с особенностями развития?
  • Что помогает им справляться с трудностями?
  • Какие качества формируются в таком опыте?
  • Как дети с особенностями развития воспринимают взаимодействие со сверстниками?
  • Какие семейные и образовательные практики создают поддерживающую среду?
Что изменится благодаря проекту?
Результаты исследования станут основой для практических решений.

Мы планируем создать:
  • Программы поддержки братьев и сестёр пространства, где дети смогут говорить о своих чувствах и получать поддержку;
  • Материалы для родителей о том, как поддерживать баланс и доверие в семье;
  • Методические рекомендации для специалистов для работы с детьми в инклюзивной среде;
  • Просветительские занятия для школ и детских организаций о принятии различий и уважительном взаимодействии.
Наша цель – помочь создавать среду, где каждый ребёнок чувствует себя принятым.

Кто участвовал в исследовании
  • Родители
    284 участника
  • Взрослые сиблинги
    178 участников
  • Дети и подростки
    96 участников
  • Семьи и специалисты
    В исследовании участвовали семьи, где есть ребенок с особенностями развития и нейротипичный брат или сестра, а также специалисты, работающие с такими семьями.
Качественный отчет Отчет по опросу Публичная оферта
Партнёры исследования